Каково это: жить с ВИЧ

Ноябрь 28, 2016

Во Всемирный день борьбы со СПИДом мы хотели найти для вас особенного героя, и кажется, у нас получилось.

Яне 19 лет, и она родилась с ВИЧ. Через несколько минут разговора с ней становится ясно, что, несмотря на юный возраст, она уже поняла намного больше, чем некоторые люди понимают за всю свою жизнь.

Яна в лоб рассказала нам о том, как живется в Украине обычному подростку с ВИЧ-позитивным статусом.


DSC_6526.jpg

 

Моя мама употребляла наркотики, и ВИЧ передался мне от нее. Когда я родилась, меня забрали в детский дом, там я находилась до трех лет. Потом мама начала вести здоровый образ жизни и вернула меня. Отца я никогда не видела. О нем известно только то, что в 1997-м году он сидел в тюрьме, а сейчас живет на Троещине.

 

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 10 лет. Такой возраст считается самым подходящим для открытия статуса, так  как в 10 лет ребенок уже способен адекватно принять ситуацию. Тем не менее, когда мама впервые сказала мне, что у нас обеих ВИЧ, я подумала, что скоро я умру. Мама не подбирала никаких специальных слов, она объяснила все как есть. Рассказала, что если принимать таблетки, то моя жизнь ничем не будет отличаться от жизни других людей. Так и случилось.

 

Сейчас я не скрываю свой статус. ВИЧ – такое же заболевание, как, например, диабет. Если человек не скрывает, что у него диабет, почему я должна скрывать или стыдиться того, что у меня ВИЧ?

 

ВИЧ – это не так стремно, как кажется, ведь ВИЧ можно контролировать. Жалко, что с ним нельзя поговорить. Если бы его можно было визуализировать, я бы назвала его Марк. Нет, не потому что он еврей. Мне просто нравится это имя.

 

Я еще не знаю, какая моя главная миссия. Сейчас я в том возрасте, когда во всем сомневаешься.

 

В 16 лет я организовала движение Teenagizer. Это благотворительный стартап, на нем мы ничего не зарабатываем, существуем за счет грантов. Работает это так: например, к нам приходит подросток, который мечтает писать статьи, или у него есть идея собственного проекта, или просто хочет быть волонтером. Наша задача - помочь молодым ребятам реализовать себя. Также мы выступаем против любой дискриминации, в том числе и ВИЧ.

 

Самое нелепое, что я слышала о ВИЧ — это то, что он передается через укусы комаров. Это было бы очень смешно, если бы не было так грустно.

 

ВИЧ до сих пор принято ассоциировать с наркоманией и проституцией, это заболевание, которым пугают. Но камон! Пугать людей — это совсем не круто. Из-за этого я регулярно сталкивалась с дискриминацией относительно своего статуса.

 

В Украине ВИЧ — это заболевание, на котором акцентируют внимание. Людям с моим статусом было бы гораздо проще жить, если бы нас не выделяли и не делали особенными.

 

ВИЧ-позитивный человек живет на терапии. Это значит, что  я регулярно сдаю анализы и два раза в день пью таблетки. Мою терапию финансирует государство.

 

Я бы очень хотела, чтобы в школах научились говорить с детьми о сексе. Мои одноклассники занимались сексом в подъездах и даже в школе, а все потому, что у нас до сих пор стыдно об этом говорить. Школьники должны знать, что ВИЧ чаще всего передается половым путем, и презерватив — элементарный способ себя защитить. Да, презервативы сегодня стоят дорого, но в центре тестирования на Шулявской, 5 можно взять презервативы бесплатно. Почему об этом никто не говорит?

 

Если у женщины ВИЧ — это не означает, что ее дети родятся больными. При правильной терапии человек со статусом ВИЧ может иметь здоровых детей.

 

Подростки должны знать, что они с 14 лет имеют право на бесплатное тестирование на ВИЧ без разрешения родителей. К сожалению, этот закон у нас регулярно нарушается. Медработники начинают требовать либо паспорт, либо присутствия родителей. Это полный провал, и это нарушение ваших прав. Каждый имеет право знать свой статус и уметь защищать его.

 

Люди, болеющие ВИЧ, обладают прекрасным чувством юмора. Самые популярные шутки в нашей среде: «любовь проходит, а ВИЧ нет», «я подарю тебе букет, только не цветов». Между собой ВИЧ мы называем «вичуха». Не знаю, как вам, а мне это кажется очень забавным.

 

Самый главный урок за все мои 19 лет – учиться нужно через действие. Нельзя бояться. Именно страх сбивает нас с правильного пути. ВИЧ подвел меня к этой мысли, и я правильно ее интерпретировала.

 

Не страшно узнать, что у тебя ВИЧ. Страшно не знать и умереть от него.

 

Всем ВИЧ-позитивным людям я хочу сказать одно: ВИЧ — это не конец. Вы должны продолжать любить себя и ни в коем случае не испытывать чувства вины. Моя жизнь наладилась в момент, когда я приняла заболевание, и себя вместе с ним.

   


оцените материал